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【這個團隊要終結遺傳病（四之一）】走進美國俄勒岡實驗室 專訪當前最夯基因工程團隊



近期新聞重點: 位於美國波特蘭市中心，一間平凡無奇的實驗室，近日卻因為一項破天荒的成就，躍上了基因工程最前線，再次燃起人類對醫學美麗新世界的憧憬；當然，在興奮之餘，「扮演上帝」、「設計寶寶」等道德疑慮也照例緊緊跟隨。

這一切喧鬧與爭議的核心，是實驗室負責人──胚胎學家米塔利波夫，他早已是國際公認的基因療法先鋒，不只一次因為領先學界的研究，而躍上新聞版面。

實際走訪一遭，我們發現這是個有溫度的實驗室，推動整個團隊前進的，不只是為了科學新發現，更是為了病患。 米塔利波夫說， 所有疾病都應該獲得治療，基因疾病，就該用基因工具來治療。



致米塔利波夫博士和團隊：

我想把我女兒索菲亞的照片寄給你們，她是一個神奇的八歲女孩，生下來就帶有巴登氏病（Batten disease）基因突變，我們從不知有這種家族史，是在她進入幼稚園那週才確診。

她已經失明了，她的雙胞胎兄弟也具有這種變異基因，但並未發病。我希望你們知道，你們的工作太重要了！你們正努力避免其他人經歷像我們一樣的心痛，愛一個孩子，同時卻必須準備他們的死亡，這是種很不真實的體驗。

我們這些家長都知道，真正的英雄是你們這些科學家，你們是人類最奇妙、精彩的一部份．．．

一個秋高氣爽的9月天，我們走進位於俄勒岡州波特蘭市的「米塔利波夫實驗室」（Mitalipov Lab），實驗室經理愛咪讓我們看這張明信片，她語帶感情地說，「這裡不曾流過這麼多眼淚！」照片中的小女孩睜著一雙亮晶晶的大眼，一頭柔軟捲曲的栗色髮絲，十足美麗的洋娃娃，卻飽受這種罕見的遺傳性神經退化疾病之苦。

兩年前，索菲亞開始發病，Batten氏病不但奪走她的視力，還讓她出現早發性失智。寄來這張明信片的瑪洛．厄賓娜知道，漸漸地，她女兒的行動力也將喪失，然後，恐怕來不及成年，便將離開人世。

瑪洛心知肚明，女兒的狀況已無法根治，兒子麥克斯身為帶因者，也可能把這種變異基因傳給下一代，因此，當她看到新聞，俄勒岡健康與科學大學（OHSU）附屬的米塔利波夫實驗室，成功把一種會導致致命心臟疾病的突變基因自人類胚胎剔除，這破天荒的研究成果， 提供了她一線希望，或許兒子麥克斯也可望擁有健康的下一代，讓這種基因突變自她的家族中消失。

她不但寄了明信片，還打電話到實驗室，向研究團隊致謝。

意外的驚喜 轟動全球

米塔利波夫追求突破的急切，溢於言表，「我認為所有疾病都必須被治療，在人類醫學史上，我們治療了許多許多種疾病，無論是感染性的，還是癌症，我認為基因疾病有些不同，應該用基因工具來治療。」

在科學的道路上，米塔利波夫像個小鋼砲勇猛前進，但他不是有些人口中的科學狂人，他同意臨床實驗必須制定新的法規；論及把經過基因編輯的胚胎植入母體的臨床實驗，他也認為目前仍言之過早。

「當然我同意現階段還有太多東西我們仍不清楚，還沒準備好，不能拿來運用，即使可以進入臨床，也必須在嚴格的監控下進行。」

人類基因編輯一直是美國的道德地雷區，直到今年2月，美國國家科學院與國家醫學院才終於有條件支持改造人類胚胎，同意只有在沒有其他可行替代辦法下，可針對會導致嚴重疾病和殘障的胚胎基因進行改造。

他從胚胎除去致病基因的成果，被《經濟學人》譽為具有贏得諾貝爾獎的潛力，問他感想，他先是靦腆地笑，然後語氣轉為堅定，「對我來說，若能把研究成果用於臨床，確保每一個新生兒的健康，這比任何獎項更棒，希望在我退休時，能見到這項技術用於臨床，對我來說，這可能是最堪慰的事。」

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新聞訊息簡述:

【這個團隊要終結遺傳病（四之一）】走進美國俄勒岡實驗室 專訪當前最夯基因工程團隊

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